Testamento biologico

COS’È
PRIMI PROGETTI DI LEGGE
SUCCESSI
DDL CALABRÒ: SCAMPATO PERICOLO
LA LEGGE SUL TESTAMENTO BIOLOGICO
DONARE CORPI E TESSUTI ALLA SCIENZA
PERCORSI DI APPROFONDIMENTO

COS’È

Alla battaglia per la legalizzazione dell’eutanasia si è affiancata, negli ultimi anni, la lotta per il riconoscimento del valore legale della sottoscrizione, da parte di chiunque, di “direttive anticipate” di fine vita; qualora, in futuro, si venisse a trovare nell’impossibilità di opinare sulle cure ricevute.

Obiettivo ultimo è riuscire a far sancire il diritto di ogni individuo di disporre liberamente della propria esistenza.

PRIMI PROGETTI DI LEGGE

L’importanza che ha assunto il tema presso l’opinione pubblica negli ultimi decenni ha spinto all’iniziativa diversi parlamentari.

Il 10/2/1999 fu presentata una proposta di legge da parte di 16 deputati dell’Ulivo, concernente Disposizioni in materia di consenso informato e di dichiarazioni di volontà anticipate nei trattamenti sanitari.

Il 29/6/2000 sullo stesso tema fu presentato dai senatori verdi Manconi, Carella e Pettinato un disegno di legge. La settimana successiva gli stessi senatori proposero un altro disegno di legge sulla promozione delle terapie antalgiche. L’8 febbraio 2001 fu finalmente promulgata una legge sulla materia.

Nella XIV legislatura furono presentati diversi progetti di legge, che si moltiplicarono nella XV, quando si cominciò a discutere di testamento biologico presso la commissione Igiene e Sanità del Senato su iniziativa del suo presidente, Ignazio Marino. La fine anticipata della legislatura interruppe quello sforzo.

SUCCESSI

Nell’inerzia del legislatore, alcuni cittadini hanno percorso altre vie per vedere riconosciuto il diritto di poter rifiutare trattamenti di fine vita lesivi della propria dignità.

Nel 2007, grazie all’iniziativa di Bruno La Piccirella (socio UAAR), per la prima volta un ospedale ha accettato l’inserimento di clausole inerenti il testamento biologico all’interno del consenso informato.

Nell’ottobre 2007 la Corte di Cassazione, chiamata a pronunciarsi sulla vicenda di Eluana Englaro, ha stabilito che l’interruzione di trattamenti nei confronti di pazienti in stato vegetativo permanente può essere ammessa, purché lo stato sia ritenuto irreversibile e purché il paziente abbia precedentemente inequivocabilmente manifestato le proprie intenzioni di non accettare tali trattamenti. Sulla stessa vicenda, in seguito alla sentenza della Corte d’Appello di Milano, emessa nel luglio 2008, ha autorizzato il padre di Eluana a interrompere i trattamenti di idratazione e alimentazione forzata proprio sulla base di affermazioni che la giovane aveva fatto prima dell’incidente che la coinvolse. Nonostante un tentativo in extremis del governo Berlusconi e gli ostacoli frapposti dalla Regione Lombardia (poi condannata dal Consiglio di Stato per questo), la giovane si è spenta il 9 febbraio 2009 nella casa di cura La quiete di Udine, pochi giorni dopo l’interruzione dei trattamenti di idratazione e alimentazione forzati.

Con il caso Englaro si è dunque aperta una strada per far valere le proprie volontà, quantomeno davanti a un giudice. Una possibilità autorevolmente riaffermata dalla Corte Europea dei Diritti dell’Uomo, che nel 2015 è stata chiamata a pronunciarsi sul caso di un cittadino francese.

Nel frattempo, in assenza di una legge, numerose amministrazioni hanno istituito normative locali che istituivano la raccolta delle disposizioni dei cittadini. Tra le più importanti, i Comuni di Bologna, Firenze, Genova, Milano, Napoli, Palermo, Roma e Torino, la Provincia di Cagliari e la Regione Friuli - Venezia Giulia. Tali approvazioni sono quasi sempre scaturite da petizioni sottoscritte dai cittadini: i circoli territoriali Uaar hanno spesso promosso e/o contribuito alla raccolta delle firme.

DDL CALABRÒ: SCAMPATO PERICOLO

Con la XVI legislatura e, soprattutto, in seguito agli sviluppi del caso Englaro, la discussione sul testamento biologico ha preso una piega decisamente illiberale. La Chiesa cattolica ha infatti mutato atteggiamento, dichiarandosi favorevole a una legge purché depotenziata, priva cioè di qualsivoglia riconoscimento del diritto all’autodeterminazione stabilito dai giudici (cfr. A ragion veduta del 23 settembre 2008 e del 30 settembre 2008).

La maggioranza di governo ha trovato l’accordo su un testo, il cosiddetto «ddl Calabrò», che recepiva gli orientamenti della CEI, e che è stato approvato rapidamente prima dalla commissione sanità del Senato, poi dal Senato stesso, con 150 voti favorevoli, 123 contrari e 3 astenuti (sul sito del Senato è possibile conoscere come hanno votato i singoli senatori). Il testo approvato dal Senato è quindi passato all’esame della commissione affari sociali della Camera, dove sono stati presentati oltre duemila emendamenti, ma che il 12 maggio 2010 l’ha sostanzialmente approvato senza modifiche significative. Il testo è quindi stato discusso dall’assemblea di Montecitorio, che l’ha approvato il 12 luglio 2011 con 278 voti favorevoli, 205 contrari e 7 astensioni. Il progetto di legge è quindi tornato al Senato per l’approvazione definitiva, ma la fine della XVI legislatura ha fatto definitivamente decadere il Ddl Calabrò.

Per contrastare l’approvazione di una legge illiberale e per promuoverne invece una a favore dell’introduzione di regole che riconoscano la legittimità dei testamenti biologici l’Uaar ha lanciato una sua campagna, intitolandola Liberi di scegliere.

LA LEGGE SUL TESTAMENTO BIOLOGICO

Con l’avvio della XVII legislatura, l’Uaar, insieme ad altre associazioni (Amici di Eleonora, Exit, Luca Coscioni) ha dato vita a una raccolta di firme per un progetto di legge di iniziativa popolare. La raccolta di firme è cominciata il 15 marzo 2013 ed è terminata il 13 settembre, giorno in cui sono state presentate le oltre 65.000 firme raccolte: ben più, dunque, delle 50.000 necessarie. Il 28 ottobre una delegazione del comitato promotore, comprendente il nostro responsabile organizzativo Stefano Incani, è stata ricevuta dalla presidente della Camera Laura Boldrini. Nell’autunno 2016 è cominciata la discussione, che il 7 dicembre ha portato all’approvazione di un testo unificato da parte della commissione affari sociali. Il 14 dicembre 2017 la proposta è diventata legge: un grande successo per l’Italia laica.

La legge 219/2017 ha fissato i principi di base per garantire a tutti l’effettiva libertà di scelta terapeutica tutelata dall’art. 32 della Costituzione, che include logicamente anche la scelta di non essere sottoposti ad alcun trattamento. La Disposizione Anticipata di Trattamento (DAT), che i liberticidi avrebbero voluto venisse definita “dichiarazione” allo scopo di sminuirne l’efficacia, vincola a tutti gli effetti il personale medico che non ha alcuna facoltà di somministrare trattamenti rifiutati precedentemente dal paziente e fissati nella DAT, a maggior ragione se egli non si trova più nelle condizioni di potersi esprimere direttamente. Il perno della legge è il consenso informato, il quale deve necessariamente essere acquisito dai sanitari prima di intraprendere qualunque azione. La nutrizione e l’idratazione artificiale vengono considerate terapie a tutti gli effetti perché somministrate mediante dispositivi medici, dunque in quanto tali possono essere rifiutate. La sofferenza del paziente deve essere alleviata con cure palliative e terapie del dolore. Particolare rilevanza assume la figura del fiduciario, persona designata dal paziente all’interno della sua DAT e deputata a vigilare sul rispetto delle volontà del paziente.

Le modalità ammesse per la redazione delle DAT sono tre: atto pubblico notarile; scrittura privata autenticata da un notaio; scrittura privata semplice depositata presso l’Ufficio dello Stato Civile del Comune di residenza. Per risolvere alcuni dubbi interpretativi sulla legge, in particolare riguardo alla terza modalità, il Ministero dell’Interno ha diramato nel febbraio del 2018 un’apposita circolare. La legge prevede che le DAT possano essere anche registrate con dispositivi di videoregistrazione o di altro genere a sostegno delle persone con problemi comunicativi. È prevista la registrazione delle DAT anche presso le strutture del Servizio sanitario nazionale e con la legge di bilancio 2018, precisamente ai commi 418 e 419 dell’articolo 1, sono stati stanziati 2 milioni di euro per l’istituzione di un registro nazionale delle DAT, per il quale il Ministero della Salute è stato chiamato a emanare un apposito decreto entro il 30 giugno 2018. Ma il nuovo governo gialloverde ha disatteso l’obbligo. Il garante della privacy ha in ogni caso dato il via libera alla costituzione di una banca dati delle dichiarazioni: un primo passo. L’ultimo e definitivo atto è stato il decreto 168/2019, pubblicato in GU il 17 gennaio 2020, con cui il ministro della Salute ha emanato il regolamento disciplinante le modalità di registrazione delle DAT nella Banca dati nazionale che diventa così operativa a tutti gli effetti.

Diverse associazioni hanno redatto modelli ad hoc per le proprie DAT tra cui l’Associazione Luca Coscioni, Exit Italia, la Fondazione Umberto Veronesi e tante altre. Anche l’Uaar propone un proprio modello contenente tra le altre cose disposizioni su cosa fare del proprio corpo e sul tipo di cerimonia di commiato da svolgere in propria memoria.

DONARE CORPI E TESSUTI ALLA SCIENZA

Tra le disposizioni che è possibile dare con le proprie DAT vi è quella della donazione post mortem del proprio corpo o dei suoi tessuti ad appositi centri di riferimento (università, ospedali, Irccs) affinché questi vengano impiegati per scopi scientifici; per esempio per le esercitazioni di aspiranti chirurghi al posto degli appositi manichini, oppure per lo studio dell’effetto di alcune terapie e altro ancora. La legge che regola tale possibilità è la n. 10 del 10 febbraio 2020 nella quale si fa esplicito richiamo alla legge 219/2017 per quanto concerne le DAT, unico documento utilizzabile per tale scopo sebbene con qualche accorgimento in più: non è infatti sufficiente la semplice presentazione delle DAT presso il proprio comune ma serve trasmetterne copia anche all’ASL di residenza affinché si possa essere inseriti in una ulteriore banca dati, e inoltre l’indicazione del fiduciario nelle DAT diventa obbligatoria se si intende donare il proprio corpo per scopi scientifici. Non è prevista la possibilità che in assenza di disposizioni precise dettate in vita i parenti superstiti possano donare il corpo di un caro defunto, ecco perchè sono le DAT l’unico documento utilizzabile.

Va sottolineato che prima del trasferimento presso il centro di riferimento la salma deve rimanere in obitorio per almeno 24 ore. Successivamente, la salma deve essere restituita alla famiglia in condizioni dignitose entro il termine massimo di 12 mesi. Il centro di riferimento è inoltre obbligato a farsi carico di tutte le spese di trasporto dal decesso al momento della restituzione, oltre che delle spese per la tumulazione o per la cremazione dei resti.

PERCORSI DI APPROFONDIMENTO