Che fine hanno fatto le nostre DAT?

La legge 219/2017 ha istituito le DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento), dette anche Testamento biologico. Possono essere depositate principalmente (ma non solo) presso l’ufficio di Stato civile del Comune di residenza. Il DM 168/2019 del ministro della Salute ha reso operativa la Banca dati nazionale delle DAT per renderle fruibili al personale medico che abbia in cura pazienti non in grado di esprimersi perché ad esempio versano in stato vegetativo persistente.

La maggior parte degli uffici di Stato civile non ha però trasmesso alla Banca dati le DAT depositate dai cittadini, nonostante ciò sia un loro preciso dovere e un obbligo di legge. Occorre attivarsi per tutelare i nostri diritti e non vanificare gli sforzi fatti finora.
 

Le battaglie per il riconoscimento dell’autodeterminazione di ogni cittadino italiano sul proprio fine vita, da sempre sostenute attivamente dall’Uaar, si sono svolte principalmente su due fronti: il primo è la legalizzazione dell’eutanasia, per la quale nel 2012 è stata formulata una specifica proposta di legge di iniziativa popolare e l’anno successivo sono state raccolte dalle associazioni proponenti – tra cui l’Uaar attraverso i suoi circoli – oltre 65 mila firme in sei mesi presentate in Parlamento a corredo della proposta, purtroppo mai calendarizzata a causa dell’ostruzionismo delle parti liberticide ma che è stata fonte per successivi disegni di legge; la seconda, non certo per importanza in quanto pienamente funzionale alla prima e anzi imprescindibile per la sua concreta attuazione, è il riconoscimento della facoltà di poter manifestare le proprie volontà riguardo ai trattamenti che si desidera ricevere o NON ricevere in caso di eventi avversi o nella fase terminale della propria vita.

L’eutanasia a oggi non è ancora stata legalizzata. Un passo avanti lo si è registrato grazie alla sentenza della Corte costituzionale che ha assolto Marco Cappato dall’incriminazione per istigazione e aiuto al suicidio nei confronti di Dj Fabo, accompagnato in Svizzera da Cappato per poter mettere fine a una vita per lui non degna di essere vissuta, poiché dipendente dall’ausilio di macchine e non in grado di svolgere alcuna funzione primaria; la Corte in quel caso dichiarò la parziale incostituzionalità dell’art. 580 c.p., definendo i casi in cui non può trovare applicazione ed esortando l’immobile legislatore a una riforma complessiva del sistema, quanto mai necessaria poiché la semplice eliminazione di parti del codice penale avrebbe condotto a disorganicità e pericolosi vuoti legislativi. Senza una legge saranno i tribunali a stabilire caso per caso se applicare o no l’attuale normativa.

Al contrario, le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) sono una realtà. Dopo anni durante i quali si sono moltiplicate iniziative legislative mai arrivate a buon fine, sentenze della magistratura su casi specifici – a cominciare da quello di Eluana Englaro – e iniziative di Comuni virtuosi che hanno istituito registri locali dei testamenti biologici, nel 2017 è stata finalmente varata la legge 219 che regolamenta le DAT, entrata in vigore il 31 gennaio 2018: i cittadini possono andare in Comune e depositare un documento attestante le proprie disposizioni riguardo a quali trattamenti sanitari accettano di ricevere o no nel momento in cui non sono in grado di esprimersi, oltre che indicare un proprio fiduciario che possa eventualmente farle valere. Dall’1 febbraio 2020 è inoltre operativa la Banca dati nazionale dove devono confluire tutte le DAT presentate dai cittadini, che altrimenti risulterebbero difficilmente reperibili. Battaglia terminata quindi? È tutto ok? Non esattamente, purtroppo.

Da una primissima ricognizione viene fuori che nella maggioranza dei casi gli ufficiali di Stato civile dei Comuni non hanno affatto trasmesso le DAT da essi ricevute alla Banca dati nazionale, e anzi spesso ignorano di essere tenuti a farlo o addirittura non sanno che la Banca dati è operativa. Senza questo importante passaggio l’intero sistema risulta fortemente depotenziato; altrimenti, come potrebbe un medico sapere se il paziente che ha sul momento in cura, che magari è a lui sconosciuto perché arrivato in ospedale a seguito di un’emergenza, ha disposto direttive riguardo ai trattamenti per esso/essa accettabili? Certo non potrebbe interrogare direttamente gli uffici di Stato civile potenzialmente interessati, quelli dove il cittadino ha risieduto fino a quel momento, che magari in quel momento sono perfino chiusi. Occorre necessariamente una modalità telematica di accesso operativa 24 ore al giorno per 365 giorni l’anno da qualunque posto: questa è appunto la Banca dati nazionale.

È evidente che qualcosa non ha funzionato nella comunicazione dal governo alle amministrazioni comunali. Eppure il 31 gennaio 2020 la Direzione Centrale per i Servizi Demografici presso il Ministero dell’Interno ha emesso una circolare destinata alle prefetture in cui si informa dell’operatività della Banca dati, con esplicita richiesta di inoltrare la stessa comunicazione ai sindaci. In alcuni casi ciò è avvenuto, come per esempio a Napoli da parte del prefetto Marco Valentini, mentre in altri sembrerebbe di no, almeno a quanto riportato da qualche ufficio di Stato civile. È altresì probabile che, anche quando siano state inviate da monte e ricevute a valle, tali informazioni non vengano comunque diramate dai Comuni al loro interno per qualsivoglia ragione, non escluse quelle di carattere ideologico, e che quindi realmente gli impiegati non siano al corrente delle operazioni che è loro dovere svolgere.

Una cosa è certa: le informazioni reperibili sul sito del Ministero della Salute sono chiarissime e descrivono in dettaglio il funzionamento dell’intero sistema. Sono disponibili istruzioni operative per la trasmissione delle DAT da parte degli ufficiali di Stato civile e dei consolati italiani all’estero, oltre che specifiche tecniche riguardanti le DAT raccolte da notai e Asl e quelle depositate presso i Comuni prima dell’entrata in vigore della legge. Per queste ultime è infatti necessario acquisire prima il consenso alla trasmissione dei dati, e di conseguenza è necessario informare i singoli disponenti che, se vogliono che le loro DAT siano trasmesse, devono recarsi presso gli uffici comunali per firmare il modulo di espressione del consenso. Esistono perfino un videotutorial e un help desk sempre attivo H24 da numero verde. Non manca proprio nulla. Va aggiunta solamente la volontà di utilizzare questi strumenti.

La Banca dati può poi essere consultata, previa autenticazione mediante sistema Spid o Carta nazionale dei servizi (cioè la tessera sanitaria) o Carta d’identità elettronica, da diverse figure a vario titolo: dai disponenti, naturalmente, dai fiduciari incaricati e dai medici accreditati. Chiaramente ognuno tra disponenti e fiduciari potrà accedere solo ai documenti che li riguardano, mentre i medici avranno accesso a qualunque documento per ovvie ragioni. In teoria, qualunque cittadino abbia depositato il documento con le sue DAT può vederlo, trascorsi i tempi tecnici necessari affinché l’ufficio di Stato civile possa effettuare la trasmissione; in pratica il più delle volte si ottiene solo un messaggio di errore che recita “Non sono presenti DAT per l’utente selezionato all’interno del sistema”, o “Non sono presenti disponenti che hanno nominato l’utenza selezionata come fiduciario DAT” in caso di accesso come fiduciario.

I DATI FORNITI DAL MINISTERO SUL NUMERO DI DAT IN BANCA DATI

Nel mese di agosto 2024 l’Uaar ha inoltrato un’istanza di accesso civico al Ministero della Salute per richiedere il numero di DAT presenti nel sistema suddivisi per Comune. L’informazione è stata fornita in tempi brevi e purtroppo ha confermato quello che già era stato rilevato grazie alle segnalazioni dei cittadini, e cioè che molti Comuni non trasmettono affatto le DAT ricevute alla Banca dati e altri li trasmettono solo in parte. L’Associazione Luca Coscioni ha anch’essa utilizzato lo strumento dell’accesso civico ma interrogando direttamente i Comuni italiani, i quali però non hanno risposto tutti; tra i 7.896 Comuni italiani le risposte ottenute sono state poco più di 6.100, quindi il 22,7% non ha risposto alla richiesta. Inoltre, sebbene la richiesta fosse di fornire sia il numero di DAT ricevute che quello delle DAT trasmesse alla Banca dati, molti non hanno fornito quest’ultimo dato. I dati forniti dal ministero all’Uaar sono poi stati incrociati con quelli forniti dai comuni all’Alc e pubblicati sul suo sito fornendo statistiche interessanti.

Tra i Comuni con nessuna DAT risultante in Banca dati spiccano i seguenti: Gela (CL) con 508 DAT, Caltanissetta con 291 e Avellino con 254 hanno dichiarato di non averne trasmesse; Pozzuoli (NA) con 340, Corato (BA) con 174 e Adrano (CT) con 126 sono invece tra quelli che non hanno fornito il numero di DAT trasmesse; Vittoria (RG) con 243 e Caivano (NA) con 164 hanno dichiarato di aver trasmesso tutte quelle ricevute ma sul portale ministeriale non ne risultano. Impossibile non notare che il meridione domina questa triste classifica, anche oltre le prime posizioni appena elencate. Al contrario è nel settentrione che troviamo i Comuni con il maggior numero di DAT in rapporto agli abitanti: in cima al podio si piazza Colle Santa Lucia (BL), che con una popolazione di appena 353 abitanti è censito in Banca dati con 32 DAT, cioè 90,65 DAT ogni mille abitanti; il primo con più di 20 mila abitanti è Cassano Magnago che ha un rapporto di 38,15; sopra i 100 mila abitanti svetta Bolzano con 16,83 DAT per 1.000 abitanti. A livello di Provincia i primi tre posti sono tutti intorno alla Romagna con Pesaro-Urbino (15,41) Ravenna (12,4) e Forlì-Cesena (12,26), mentre la prima delle Regioni è il Trentino-Alto Adige (10,16) seguito da Emilia-Romagna (9,78) e Marche (9,39).

C’è anche un altro dato interessante che potrebbe in parte spiegare alcune incongruenze: 10.425 DAT presenti nella Banca dati non sono associate a nessun Comune, il che significa che il meccanismo di trasmissione delle DAT non prevede un controllo sulla compilazione di questo campo che per logica dovrebbe essere obbligatorio. Facendo poi le dovute proporzioni, e tenendo comunque presente che tra l’ultima rilevazione dell’Alc e i dati forniti dal Ministero all’Uaar sono intercorsi circa otto mesi, emerge che le DAT effettivamente depositate sarebbero quasi 40 mila in più rispetto a quelle che i Comuni hanno dichiarato di aver trasmesso, cioè circa il 170% che diventa un 146% se si prendono invece come base di calcolo le DAT ricevute dai Comuni. Questo potrebbe essere ragionevole; non dimentichiamo che gli uffici di Stato civile non sono i soli soggetti alimentanti, ci sono anche i notai e le Asl, quindi è logico che le Dat ricevute dal Ministero siano in numero superiore a quelle dichiarate dai Comuni. Semmai è la forbice a stupire, poiché ci si aspetterebbe che il ruolo di notai e Asl sia inferiore a quello che appare.

È necessario fare qualcosa. È necessario verificare se le nostre DAT sono realmente presenti nella Banca dati, e qualora non lo siano è necessario chiedere ai nostri amministratori perché ciò non è stato fatto, perché non hanno ottemperato a quanto la legge chiede loro di fare. Solo così potremo garantire i nostri diritti e rendere realmente funzionale l’intero sistema: facendoci sentire, spargendo la voce, incalzando i nostri amministratori e sensibilizzando l’opinione pubblica in generale. Per essere realmente e completamente Liberi di scegliere.